案例二:保罗是一名健康的小男孩,因为被检测出遗传有母亲家族的导致 长QT波症候群基因而被保险公司两次拒绝承保,其原因在于其母亲和舅舅都因 为该基因缺陷导致突然停止心跳而死亡。
基因检测的概念 从1865年孟德尔发表的遗传法则,到1953年沃森和克里克发现双螺旋结构 开启了分子生物学的时代,人们对生命之谜的探究呈不断深入之势。由此,我们 认识到了:人类在世代传承中之所以能够保持自身的特性,是因为一种携带有遗 传信息的物质基因起到了重要的作用。基因是遗传的基本单位,是由DNA序列 构成的,包含了合成RNA和蛋白质所需的遗传密码、插入序列和调节序列,是决 定一切生物物种最基本的因子。不仅人的健康长寿是由基因决定的,而且人的长 相、身高和性格等均与基因密切相关。因此,为了了解基因的构成、功能和相互 间的关系,美国率先对人类基因组进行了研究,并吸引了许多国家加入。随着人 类基因组研究计划的发展,人类的基因密码图谱被揭开了神秘的面纱,人类染色 体上影响生命、健康以及变异的基因逐渐被加以定序。研究发现,人类的大部分 疾病都或多或少与基因有关,其中五千余种疾病因与基因存在密切联系而被称为 基因疾病。
基因信息的概念 对于基因信息概念的界定,理论上有广义说和狭义说两种。狭义的基因信 息是指经由基因检测而取得的资讯;而广义的基因信息则包含了一切可以推知个 人基因状态的资讯,例如家族病史,甚至个人的肤色、发色等资讯。由此可知狭义说实际上是将表现于外部的基因信息加以排除,而专指无法从外部感知,而必 须通过基因检测技术才能获得的基因信息。对这样的分类,有的学者提出了质疑, 认为狭义说将基因信息周限于基因检测结果,却遗漏了另一种重要的基因信息一 家族医疗信息(即一般所说的家族病史),而家族病史是一种因具有同种基因缺陷 而在具有血缘关系的亲属间遗传的疾病。无疑家族病史所揭露的疾病信息也是一 种遗传信息,而根据现在的保险实践,家族病史是属于保险公司进行承保时确定 健康风险的信息范围。如果未来法律禁止基因检测,进而无法得到与之相关的基 因信息而却继续允许使用家族病史预测投保人的健康风险,则会导致具有同种基 因缺陷的投保人相互之间的不公平。笔者认为这种说法不无道理,但是从某种意 义上说,以家族病史作为承保依据的保险实践也并非完全公平合理。因为并非所 有家族成员都会患上家族疾病,如果仅仅因为某几位家族成员患有该疾病,而投 保人却恰好没遗传有该基因缺陷,对其拒绝承保就是不公平的。为此,笔者认为, 等将来基因技术成熟时,能通过检测技术获得准确信息的疾病就应该禁止以家族 病史作为承保依据,从长远意义上说,家族病史也应该被纳入到基因检测的规范 当中去,但在目前基因技术尚未高度发展,民众也尚可接受的阶段,可以允许保 险公司继续使用家族病史。
因此如果可以通过基因检测、基因治疗与咨询等方式找到诱发疾病的基因, 那么就可以提早治疗或预防遗传疾病。编辑老师为大家整理了基因检测的民法基 础,希望对大家有所帮助。
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